Pai fará caminhada de 370 km para dar visibilidade à luta do filho

Para dar visibilidade à luta do filho e à realidade enfrentada por milhares de famílias de pessoas com deficiência, Fabrício Trisotto decidiu percorrer cerca de 370 quilômetros a pé. A caminhada, que terá início no dia 2 de março, partirá de Juquiá (SP) com destino a Joinville (SC), terra natal do pai de Kevin Alex, de 16 anos, diagnosticado com uma doença genética rara e que enfrenta o agravamento de uma escoliose severa.

Kevin foi diagnosticado com Hipomelanose de Ito (HI), uma condição neurocutânea rara associada a alterações genéticas em mosaico, que podem provocar convulsões, atrasos no desenvolvimento, comprometimentos neurológicos, oculares e musculoesqueléticos. Estudos médicos indicam que entre 30% e 50% dos pacientes com a síndrome desenvolvem escoliose. No caso do adolescente, a curvatura da coluna já atingiu cerca de 85%, grau considerado máximo.

Segundo a mãe, Ana Paula Trisotto, os primeiros sinais surgiram ainda nos primeiros meses de vida. “Na primeira noite em casa, depois que ele nasceu, já percebemos que havia algo diferente. Com o tempo, ele não sentava sem apoio, demorou para engatinhar e andar”, relata.

As crises convulsivas, inicialmente tratadas como espasmos, evoluíram com o passar dos anos. “O que a gente achava que até os quatro anos eram pequenos espasmos depois se confirmou como epilepsia. Aos cinco anos, as crises passaram a ser intensas e diárias, várias vezes ao dia”, explica Fabrício.

Além da epilepsia, Kevin convive com autismo, deficiência intelectual, baixa visão e limitações motoras, principalmente no lado esquerdo do corpo. Atualmente, depende de auxílio para praticamente todas as atividades básicas do dia a dia. “Desde se alimentar até tomar banho ou fazer a higiene, ele precisa de ajuda”, afirma o pai.

O adolescente é acompanhado por uma equipe multidisciplinar, com neurologista, fisioterapia, psicologia e outras terapias. Segundo a família, o uso do canabidiol tem contribuído para a redução das crises e das dores, embora o tratamento ainda esteja em fase de ajuste de dosagem.

O agravamento da escoliose ocorreu de forma rápida, especialmente durante a adolescência. Avaliações médicas descartaram o uso de colete ortopédico e indicaram como única alternativa a cirurgia de artrodese da coluna, procedimento que utiliza hastes e parafusos de titânio para corrigir a curvatura e estabilizar as vértebras. “Quando nos disseram que só a cirurgia resolveria, foi um choque. Até então, eu não cogitava isso por causa das outras comorbidades”, relata Ana Paula.

De acordo com os médicos, a cirurgia deve ser realizada o quanto antes para evitar sequelas permanentes, como a compressão de órgãos internos. A família afirma que os impactos já são percebidos no cotidiano. “A alimentação dele já está sendo comprometida. Ele já teve episódios de engasgo porque a cabeça cai para o lado, acompanhando a curvatura da coluna”, explica Fabrício.

Embora o procedimento seja ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família relata que o tempo de espera é incompatível com a urgência do caso. A documentação já foi validada, mas ainda não há previsão para a realização da cirurgia. A alternativa encontrada foi buscar atendimento na rede particular, onde o custo estimado é de cerca de R$ 250 mil, valor que não é coberto pelo plano de saúde.

Atualmente desempregado, Fabrício relata dificuldades financeiras inclusive para arcar com despesas básicas, como transporte para consultas e compra de medicamentos. Apenas Ana Paula possui renda fixa no momento, e a família também é responsável por outro filho, de quatro anos.

Diante desse cenário, o pai decidiu transformar a própria experiência em mobilização pública. “Por isso, decidi iniciar no dia 02/03 uma caminhada de 370 km, saindo de Juquiá/SP até Joinville/SC, minha terra natal, para dar visibilidade à história do Kevin e de tantas outras famílias atípicas que também precisam de apoio”, afirma.

Pessoa com deficiência, Fabrício diz que a iniciativa também reflete vivências pessoais acumuladas ao longo dos anos. Durante todo o percurso, ele pretende registrar a caminhada com vídeos curtos, publicados nas redes sociais, desde a saída até a chegada ao destino final.

Para o trajeto, Fabrício usará camisetas com o slogan “PCD – Pessoa com Determinação”, em referência à própria condição, à realidade do filho e de outras famílias que enfrentam desafios semelhantes. “Essa caminhada não é um ato político nem partidário. É um apelo humano. Cada passo representa a luta do Kevin e de tantas outras crianças e pessoas com deficiência que precisam ser vistas, ouvidas e acolhidas”, afirma.

Segundo ele, a mobilização busca ampliar o debate sobre inclusão e sobre as dificuldades de acesso a cirurgias e tratamentos especializados. A caminhada também deve ganhar alcance regional, com apoio de veículos de comunicação de Santa Catarina e divulgação diária do percurso.

Paralelamente à mobilização, os pais mantêm uma vaquinha solidária para arrecadar recursos destinados à cirurgia e às despesas do pós-operatório, que incluem equipamentos e adaptações necessárias para a recuperação do adolescente.

Outras informações, mais detalhes sobre a história do Kevin, além do link da vaquinha, podem ser encontrados nas redes sociais de seus pais: @fabriciotrisotto e @anapaulalimatrisotto.

Pix: 5622499@vakinha.com.br

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-kevin-alex-hausmann